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Los pacientes afectados por angioma reclaman más acceso a los nuevos medicamentos

“Tengo un paciente que sufrió un angioedema de garganta (una gran inflamación) en el desierto. Pensaba que se moría, y nadie podía hacer nada porque no contaba con ningún medicamento a su alcance.”, afirmó recientemente la Doctora Caballero, alergóloga del Hospital La Paz en una reunión con otros expertos médicos y pacientes que sufren este tipo de inflamaciones de forma recurrente.

A.E.D.A.F, reúne a todos los enfermos que sufren Angioedema Hereditario y Angioedema Adquirido. En el primer grupo, se encuentran aquellos pacientes que sufren edemas por falta del C1 (que es un tipo de angioedema que sufren los pacientes que presentan un bajo nivel de la estearasa C1 y esto hace que se produzca una fuerte inflamación) y, en el segundo grupo, hay pacientes que sufren esta enfermedad como patología secundaria a otra enfermedad y también aquellos enfermos que sufren angioedema mediado por la bradicinina como, por ejemplo, los edemas que sufren los pacientes con patología del riñón que reciben diálisis y algunos angioedemas producidos por consumo de IECAS (un antihipertensivo que en ocasiones produce reacciones graves alérgicas).

La bradicinina es un mediador que hay en la sangre que provoca que las arterias se llenen de líquido y, por tanto, la vida del paciente pueda llegar a correr peligro. En ambos casos, esta enfermedad puede ser mortal si el edema se produce en las vías aéreas, ya que el paciente no puede respirar. Una enfermedad que afecta a 1 entre 100.000 pacientes, lo cual indica que 75.000 europeos están afectados por esta enfermedad. Y, según han señalado los expertos, estas cifras se multiplicarían por cinco si se conociera esta enfermedad entre los médicos de urgencias, ya que gran parte de estos pacientes están tratados como si fueran alérgicos a alguna sustancia cuando lo que realmente tienen estos pacientes es un mediador que es la bradicinina hiper-reactiva, o bien, el nivel de C1 bajo o las dos cosas a la vez. “Estos pacientes no son alérgicos. Tienen angioedemas”, reiteró la Doctora Teresa Caballero, alergóloga del Hospital Universitario de La Paz.

Estos pacientes afectados se acaban de reunir con doctores alergólogos para abordar tres temas. El primero, que les faciliten herramientas más eficaces en su autocuidado, ya que ahora viene el verano con largos viajes y tienen miedo a sufrir un ataque de angioedema rumbo hacia USA, o cualquier otro destino en un avión.

En segundo lugar, han reclamado más información veraz en las alternativas que tienen para acceder a técnicas de diagnostico genético preimplantacional. Y, por último, querían reclamar más información sobre el Informe de Calidad que se esta elaborando en el Hospital de La Paz para todos los enfermos afectados por angioedema por inhibidor C1.

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7 Comentarios. Dejar nuevo

  • Hola:
    Nuestra hija padece, o le han diagnosticado el ANGIOEDEMA HEREDITARIO, vivimos en una localidad de Zaragoza, y asistimos por primera vez a la Asamblea de la AEDAF, en el hospital La Paz de Madrid.
    Confirmo lo que todos los asisitentes a la misma y miembros de la asociación nos ha pasado. Durante años los pacientes han sido tratados por reacciones alergicas y nadie se molestó en ningún momento de vuscar o intentar encontrar otra alternativa a los accesos que nuestra hija tenía. Acudias a los servicios de urgencias y en todos lo mismo, «reacción alergica», le inyectaban urbasón o adrenalina, corticoides, etc. y a esperar la remisión y que volviera a aparecer otra vez el acceso.
    Mientras las inflamaciones son en distintas partes del cuerpo, la cosa no tiene gran importancia pues van remitiendo poco a poco, pero el problema viene cuando la imflamación es en la via aérea interna, laringe, glotis, etc. La inflamcación cierra por minutos la via aérea y si no se aplaca con rapidez hay que hacer una traqueotomia para que el paciente pueda respirar.
    Llegamos al conocimiento de esta enfermedad porque una doctora , alergologa, habia visto algun caso en Barcelona y decidió realizar los análisis oportunos, llegando a descubrir una falta del C1 inhibidor. A partir de aqui se habrió una gran puerta por donde encauzar los tratamientos.
    Por ello, es necesario, que tanto pacientes como médicos de urgencias y alergólogos, tengan cumplida información de estas enfermedades para poder dagnosticar de forma efectiva, y tratar con los medios adecuados.
    Gracias a los doctores de la unidad de alergologia de La Paz, se estan poniendo las bases para poder identificar y controlar esta enfermedad, considerada como «rara» y que incapacita de distintas maneras a los que la padecen.
    Gracias.
    Un saludo para todos.

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  • MARIA MARCELA UGALDE MOYA
    11 agosto, 2013 12:29 am

    BUENAS SOY DIAGNOSTICADA DEFICIENCIA DE C3C4 HACE 22 ANOS PERO MIS HIJOS LO DESARROLLARON UNA A LOS 17 OTRO 22 Y EL DESARROLLO LUPUS PERO MI HIJA MURIO DE EDEMA VIAS RESPIRATORIAS HACE DOS ANOS QUISIERA SABER SI HAY ALGUN TRATAMIENTO YA QUE EN CRISIS SOLO NOS PONEN ESTEROIDES Y TAMBIEN SABER SI PARA TRATAMIENTO ODONTOLOGICO EXISTE ALGUN MEDICAMENTO YA QUE SANGRAMOS MUCHO Y LA ENCIAS SIENPRE CON EDEMA LES RUEGO ME AYUDEN YA QUE SIENTO QUE EL MEDICO QUE NOS VE NO TIENE MUCHO CONOCIMIENTO NOSOTROS HACEMOS EDENAS COMO CADA DOS MESES , POR EJEMPLO MI HIJA HIZO EDEMAS FACIALES ,RODILLA,PULMON DERRAME,VIAS RESPIRATORIAS DOS VECES EN LA SEGUNDA FALLECIO Y MI OTRO HIJO HACE EDEMAS FACIALES MUY SEGUIDAS.SOLICITO SU AYUDA LE ESTARE AGRADECIDA,DIOS LOS BENDIGA

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